На Хотинщині допомагатимуть діткам, хворим на кришталеву хворобу

У Хотині створена Громадська організація «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей України» – для людей з дуже рідкісним генетичним захворюванням – «недосконалий остеогенез».  У народі  ця недуга відома як кришталева хвороба.

На жаль, батьки «крихких діток» погано обізнані про це захворювання й відчувають себе самотніми в цій ситуації, бо, як правило, в лікарнях Буковини навіть не можуть установити діагноз.

Недосконалий остеогенез («osteogenesisimperfecta») – це спадкове захворювання, яке характеризується зменшенням кісткової маси через порушення формування кісткової тканини, що призводить до підвищеної ламкості кісток і часто супроводжується блакитним забарвленням оболонок очних яблук, аномаліями зубів, прогресуючим зниженням слуху. Поширеність захворювання  коливається від 1-2 до 6-7 випадків на  100 тис. дітей.

– Наша організація створена за ініціативи людей, які активно борються за здоров’я та повноцінне активне життя своїх діток. Ми консультуємо щодо отримання медичної допомоги в Україні та за її межами, а також допомагаємо в отриманні статусу дитини-інваліда та наданні соціальної допомоги. У нас налагоджені контакти з лікарями-ортопедами, генетиками. Тільки спільними зусиллями ми зможемо створити найкращі умови для нормального життя людей з недосконалим остеогенезом, – розповіла Голова Всеукраїнської асоціації кришталевих людей України Любов Петрова.

Адреса організації: 60000, Чернівецька обл., місто Хотин, вул. Козацької слави, 10. Контакти: моб.тел. +0663010183, е-mail: ostimperfecta@gmail.com.

 Галина ЄРЕМІЦА, «Версії»