«Коли у 25 років я втратила можливість ходити, а через трагедію в моїй сім’ї залишилася без усіх рідних мені людей із маленькою донечкою на руках, я зрозуміла, що можу розраховувати тільки на себе. Я не могла навіть сидіти, а щоби нагодувати дитину, мені доводилося повзти на кухню. Вчилася всього самотужки, бо знала, що мені треба попрати, приготувати їжу, вивести дитину надвір. І я усвідомила, що людина сама будує своє життя, а потребує тільки мінімальної допомоги. Я сама пораюся по господарству. Проте, скажімо, розвішати випрану білизну, скільки не вчилася б, у своєму стані я не зможу. Тож тут потребую допомоги. А все інше зроблю сама!
…Якось до мене прийшла подруга й почала скаржитися на життєві негаразди – проблеми на роботі, сварки з чоловіком, депресію, – я відповіла коротко: «Як ти не розумієш свого щастя? В тебе є здоров’я, а значить, ти маєш усе».
Про це розповіла Олександра Козлова, яка півжиття провела в інвалідному візку.
Вона та її чоловік Роман Залевський – інваліди-спинальники, тож кожний день починається для них із зусилля: треба з ліжка пересісти у візок. І вони роблять це, не нарікаючи ні на що. Переживши кожний свою трагедію, зіткнувшись із тим, що, будучи здоровими ще вчора, наступного дня опинилися без віри й надії. Їм довелося вчитися багатьох елементарних для здорових людей речей заново. І вони спромоглися це зробити. А тепер допомагають іншим людям, яких спіткало таке ж нещастя, усвідомити, що травма – не вирок, а можливість подивитися на світ з іншого боку й пізнати те, чого не змогли би пізнати без цих обставин.
Кохання на те й кохання, щоби спалахувати несподівано й залишатися назавжди…
Вони зустрілися тоді, коли обом було вже далеко не 20 років, і навіть не 30… Коли в кожного своє життя, свої діти, свої клопоти. Різні міста, різні регіони, навіть береги українського Дніпра – різні. Але жага до життя – однакова. І тепер – одна на двох.
Олександра в інвалідному візку два десятки років, Роман – майже стільки ж. Вона – жила в Антрациті на Луганщині, він – у Чернівцях. Обидва, кожен у своєму місті, опікувалися організаціями, які об’єднують людей на візках.
– Щороку й мені, й Романові виділяють путівку на оздоровлення до Криму. Там ми й зустрілися шість років тому, – згадує Саша. – Пам’ятаю, як уперше його побачила: він абсолютно мене не вразив. Та одразу привернув мою увагу готовністю допомагати людям: у мене були проблеми з ногою й він запропонував зробити тутор – ортопедичний апарат для фіксації кінцівки. Ми обмінялися телефонами.
Після цієї зустрічі вони роз’їхалися – кожний у своїх щоденних клопотах. А коли аж через рік Олександра знову зібралася до Євпаторії та вже з валізами стояла біля будинку, в неї задзвонив телефон. На екрані мобільного висвітилося: «Роман». Тоді жінка навіть подумати не могла, що вже невдовзі історія звичайного спілкування перетвориться на історію справжнього почуття.
– Ми домовилися зустрітися в Криму: Роман теж збирався туди, – каже Олександра. – В Олімпійському центрі я з року в рік проводжу заняття з тими, хто опинився в інвалідному візку. Загалом візочників навчають там дуже корисних речей: не тільки самостійно сідати, їсти, ходити до вбиральні, вдягатися, але й як жити, працювати, ставитися до життя. Тож я сказала Романові, що в таборі зовсім не матиму вільного часу, а він відповів, що заїде лише на хвильку…
Потім Роман запросив Олександру до Чернівців. Вона приїхала – і залишилася тут. Нині вони – щасливе подружжя, закохані люди, гарні друзі, однодумці, які мають спільну мету: допомагати тим, хто цього потребує. Роман Залевський очолює міське товариство інвалідів «Милосердя» й протезно-ортопедичне підприємство, що спеціалізується на виготовленні протезів кінцівок, корсетів, туторів та інших індивідуальних виробів для компенсації втрачених функцій опорно-рухового апарату, а Олександра Козлова завжди поряд із чоловіком.
Щоби жити повноцінно, важливо вчасно починати реабілітацію
Життя триває, й події в ньому йдуть своєю чергою: ми щодня ходимо на роботу, спілкуємося з друзями, водимо дітей до школи, купуємо продукти в магазині, дивимося телевізор… І не замислюємося, що все це – подарунки долі. А зовсім поряд із нами живуть люди, які не з чужих слів, а на власному досвіді знають, що, маючи все одного дня, наступного можна лишитися ні з чим, утративши найцінніше – здоров’я.
Отримати травму хребта й спинного мозку й стати безпорадним, не дай Боже, може будь-хто. Випадком долі хтось потрапив в автомобільну аварію, інший – упав з висоти або ж зламав хребет, просто купаючись у річці… Та, часто, коли людина має такі важкі наслідки, причини, що до них призвели, втрачають зміст, бо думки тільки про одне: як жити далі й чи є в такому житті сенс?
Сенс є! І це точно знають Роман Залевський та Олександра Козлова. А вони не кажуть нічого такого, чого не пережили б самі… Повноцінне життя на візку можливе, бо, перебудувавши власний світогляд, усвідомивши, що життя триває, такі люди часто роблять речі, які не під силу здоровим, і відкривають для себе барви життя, про які пересічний перехожий навіть не здогадується.
Але, щоби набути можливість у подальшому ці барви розгледіти, треба без ілюзій подивитися на реальність.
– Більшість людей, особливо молодих, коли потрапляють у таку ситуацію, щиро вірять, що знову будуть ходити, – каже Олександра. – Лікарі їм брешуть, і в результаті вони вірять саме в те, у що хочуть вірити. Минають рік-два-три, люди не займаються собою, а просто чекають, що ось-ось підуть… а час втрачається. Атрофуються хребет і м’язи, тіло забуває звичні колись для нього рухи…
Тож, перш за все, Саша радить не втрачати дорогоцінного часу, працювати над собою, не боятися візка, а чітко усвідомити, що він потрібен не для того, щоби в нього сісти, а для того, щоби стати незалежним. І, звичайно, не втрачати віри, бо вона допоможе досягти гарних результатів.
– Ми дізналися про травму хребта у дівчинки Юлі з Заставнівщини, – розповідає Роман Залевський. – Одразу поїхали до неї, подарували візок, різну літературу. Протягом року вона займалася вправами самостійно, потім ми запропонували їй поїхати до Євпаторії на активну реабілітацію. Спочатку вона була шокована, бо там немає материнської опіки – і це головна умова: людина з травмою приїздить туди без супроводу. Усе довелося вчитися робити самій: застеляти ліжко, вдягатися, їсти. Але вже за 10 днів вона була в захваті, зрозумівши, що навіть в інвалідному візку можна жити по-справжньому.
На жаль, не всім удається знайти в собі сили, щоби повернутися до повноцінного життя. Чернівчанці Ользі навесні медики зробили складну операцію й пообіцяли, що до початку вересня вона піде на роботу. Вона схопилася за ці слова, як за соломинку й, нічого не роблячи, чекала на диво. Дива не сталося. Нині її вже немає серед живих…
– Кожна людина, безумовно, потребує індивідуального підходу: одній після травми скажеш, що вона не ходитиме, вона вчинить самогубство, скажеш іншій – вона обміркує й зрозуміє, що треба щось робити, – ділиться досвідом Роман. – Людина іноді навіть сама не здогадується про власні можливості. Я пройшов через це і знаю, що не варто вірити різним байкам про Дікуля: травму хребта, коли травмований спинний мозок, ще нікому не вилікували. Тому слід не ілюзії плекати, а працювати над своїм тілом.
Коли без сторонньої допомоги почуваєшся безпорадним
Радянського Союзу немає вже понад два десятки років, а українське суспільство досі не звернуло увагу, що поряд зі здоровими людьми живуть ті, що пересуваються на візках. Вийшовши на прогулянку десь у Німеччині чи в Італії, бачиш, що люди у візках – повноцінні члени суспільства: вони без проблем можуть заїхати до будь-якого магазину чи перукарні, поспілкуватися з друзями в кав’ярні, без перешкод заїхати до громадського транспорту… В нас же питання доступності людей із обмеженими фізичними можливостями до соціальної інфраструктури перебуває десь на задвірках уваги влади… Що вже казати про соціальну інфраструктуру, коли житлові будинки приймаються в експлуатацію в готовності 80%, а пандуси так і залишаються на папері. І час не змінює ситуацію на краще.
– Коли ще два роки тому створювалися комітети доступності, ми могли хоч якось контролювати, чи облаштовані новобудови пандусами, то сьогодні ми вже не потрібні – нас не кличуть. А на наші листи владники реагують, як на надокучливих мух – відписками, – каже Роман. – Тоді була програма: планувалося опустити бордюри на вулиці Головній. Але влада помінялася, про попередні програми забули, а нових не запропонували. Тож віз і нині там, а люди на візках – у глухому куті.
З тими, хто щодня долає сотні метрів на візку, не радяться, коли роблять щось нібито й для них: просто роблять сяк-так, потім звітують про виконання… Але забувають сказати, що пандус нібито зробили, а піднятися ним візочник не зможе, бо градус нахилу пандусу замість допустимих 10-ти на практиці – 45 градусів і більше…
– Так без нас «понизили» пандус на Центральній площі: вниз людина на візку ще зможе з’їхати, а от піднятися вгору – ніяк, – каже керівник міського товариства інвалідів «Милосердя». – Аналогічна ситуація на Соборній: рух візочника можливий тільки вниз, а, щоби піднятися, без сторонньої допомоги не обійтися. Добре, принаймні, що перестали класти пандуси з рейок, бо на таких узагалі вбитися можна!
Роман Залевський пригадує, як кілька років тому до Чернівців привіз гуманітарну допомогу американець, який теж пересувається на візку. Він – п’ятиразовий чемпіон Америки з бодібілдингу, тож, аби підтримувати спортивну форму, повинен щодня тренуватися. Американський гість попросив Романа підшукати доступний спортивний зал, де він міг би позайматися. Коли ж Роман почав шукати таке приміщення, виявилося, що спортзалів, куди могла б безперешкодно заїхати людина у візку, в Чернівцях немає.
– Довелося везти його до звичайного тренувального клубу, вхід до якого пристосований тільки для людей, які ходять, – каже Роман. – Та коли американець побачив сходи і його запропонували цими сходами підняти, він навідріз відмовився, сказавши, що це – приниження його гідності, адже він така ж людина, як і всі інші. І це правда, бо ж ми почуваємось інвалідами не тому, що пересуваємося на візках, а тому, що нас такими роблять! А як ще можна почуватися, коли тебе просто беруть попід руки й заносять чи то до приміщення, чи то до громадського транспорту?!
Доступні пандуси, коридори, широкі двері, зручні тротуари, належний нахил бордюру, що розділяє тротуар і проїжджу частину, пристосований транспорт – про це українці у візках сьогодні тільки мріють… А насправді це буденні речі, які просто дадуть змогу цим людям почуватися комфортно. І не тільки їм, а й матері з дитиною, і старенькій бабці, й двірнику з тачкою…
В Україні інвалідні візки служать, доки не розсиплються…
– Інвалідний візок, як і автомобіль, як і будь-яка побутова техніка, не може залишатися незношеним упродовж двадцяти років – він потребує модернізації, вдосконалення, – наголошує Роман Залевський. – А в нас виходить так, що візки однієї моделі випускаються роками, та ніхто й не думає, що треба щось змінювати, щось покращувати. Одну з моделей нам подарували шведи: самі таких давно вже не випускають, а в нас їх «штампують» років 15…
А на останній виставці ортопедичних виробів для людей з обмеженими фізичними можливостями, що проходила в Києві, Романові запропонували подивитися на… універсальну модель візка, яка пристосована і для дітей, і для дорослих, адже витримує до 120 кг.
– Де ж був розум того проектанта, який це пропонував?! Якщо ви пропонуєте такий візок для людей з особливими потребами, то чому б не зробити, скажімо, універсальне взуття, яке могли б носити від дитинства аж до похилого віку?!, – обурюється Роман. – І скільки зайвого заліза має тягнути дитина, якщо візок може витримати вагу понад 100 кг?
Візки, якими в Чернівцях користуються багато візочників, важать 14-18 кілограмів. Проте значно кращими є шведські «Пантери», які разом із колесами мають вагу до 6 кг. За кордоном хороший візок може слугувати не більше 4 років і потрібен тільки для того, щоби пересісти в авто. В нас же візки використовують, доки їх ще можна відремонтувати…
– Є державна програма на виконання соціальних ініціатив Президента, якою владники передбачили 172 млн. грн. на візки це вдвічі більше від попереднього року, – каже Роман Залевський. – Уперше заплановано забезпечити ними 100% інвалідів… Але такі програми не можна розраховувати на один рік, коли потенціал підприємств, які спеціалізувалися на випуску візків, втрачений, бо ж державне замовлення на них було мінімальним роками.
Якщо кошти не встигнуть використати до кінця року, вони повернуться до бюджету. А чи згадають після виборів у владних верхівках, що проблема візків не вирішена, і чи потурбуються про те, щоби розвивати в Україні підприємства, які матимуть і матеріальну базу для їхнього виробництва, і досвід…
Хочеш допомогти – запитай, як це зробити
Поряд із байдужістю, з якою часто стикаються не тільки ті, що мають вади здоров’я, а й абсолютно здорові люди, все ж навколо багато таких, які за буденними клопотами не зачерствіли і не знелюдніли… Тож, зустрівши, скажімо, на ринку, людину, яка пересувається у візку, нерідко чернівчани намагаються допомогти. І це, безумовно, добре поривання. Але, іноді буває так, що, намагаючись надати допомогу, ви можете нашкодити.
– Дуже багато людей, які хочуть допомогти, але дуже багато людей не знають, як це зробити, – каже Олександра Козлова. – Бо штовхнувши візок уперед, можна виштовхнути того, хто в ньому сидить. Або беруться перенести візок, узявшись за колеса: в результаті –візок перевертається, людина випадає, падає й ламає собі пальці горе-помічник…
Тому, перш, ніж бездумно кинутися на допомогу, Олександра радить запитати в людини на візку, чи їй ця допомога потрібна. І якщо відповідь буде ствердною, обов’язково запитайте, як саме їй допомогти! Якщо треба підштовхнути, то підніміть передні коліщатка, якщо підняти візок – тримайте за ті місця, що не рухаються.
Як часто нарікаємо на долю, навіть не знаючи, що таке біль і що означає – боротися? Ми загубили десь уміння радіти простим речам – світанку, дощу, зоряному небу, перестали цінувати гарне самопочуття, спокійний плин життя, можливість ходити, розмовляти, дихати… А тим часом кожний рух, кожна звична для здорових людей справа тим, хто має травмований хребет і пересувається на візку, вартує неабияких зусиль. Та вони не вважають випраний одяг чи зварений обід своїм досягненням – навпаки, переконані, що в цьому немає нічого особливого, бо ж вони – такі, як усі. А від оточення прагнуть не співчуття, а розуміння, й, навчившись радіти кожному прожитому дню, вчать цього й тих, хто поряд.
Любов НЕЧИПОРУК, «Версії»
