Це, на щастя, вдалося в Чернівцях різним людям, структурам і прихильникам протилежних методик реабілітації дітей з особливими потребами і обмеженими можливостями. Скандал, який розгорався навколо центру реабілітації «Особлива дитина», вичерпався саме – і лише – тоді, коли сторони почали розмовляти одне з одним, чути аргументи одне одного і демонструвати готовність іти назустріч один одному.
А почалося з чуток. Серед пацієнтів центру «Особлива дитина» ширилися чутки, що центр чи то закриють, чи реорганізують, персонал залишиться без роботи, а головне – особливі діти, яких в області налічується близько 4 тисяч і частина з яких (2,5 тис. – контингент центру «Особлива дитина») має змогу проходити тут реабілітацію, втратять можливість покращувати стан здоров’я й адаптуватися до життя у звичайному, «неособливому» світі. Хто і для чого поширював ці чутки (чи то хтось із співробітників відчував недостатність своєї фаховості, чи хтось із батьків – неготовність відпускати опікуване дитя в «самостійне плавання» і втратити власну незамінність) – нехай це залишиться на його совісті. Але реакція на ці чутки, попри те, що спричинила загальну знервованість, принесла й користь: розкрила проблеми, досі приховані, і спонукала до розв’язання їх.
Йдеться про Буковинський обласний центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів «Особлива дитина», розташований на Бульварі Героїв Сталінграду, 11, у Чернівцях – під одним дахом із центром медичної реабілітації дітей. Тобто, в одному приміщенні – два заклади, і це дуже зручно, бо направлена сюди дитина водночас може отримувати два види послуг – із медичної та соціальної реабілітації, які взаємно підсилюються і дають такій дитині найбільшу користь. Батьки дітей – пацієнтів центру забили на сполох, коли їм стало відомо, що з центром плануються якісь зміни, аж до закриття і облаштування у звільнених приміщеннях якоїсь приватної структури – можливо, навіть медичної.
Позиції батьків
Наталя Швага, мама особливої дитини:
– Моїй дитині 8,5 років, діагноз – ДЦП. Лікуємося. Раніше раз на рік їздили до лікаря Козявкіна, бували в Ізраїлі. Потім у Чернівцях створили унікальний центр з індивідуальним підходом до дітей. Тут можна отримати лікувальні процедури, масажі, лікувальну гімнастику, і водночас – музикотерапію, арт-терапію, відвідати з дитиною різні заняття, які сприятимуть її соціалізації. Те, що такий комплекс послуг дає результат, я переконалася на своїй дитині: вона почала розмовляти з людьми, співає, відбувається її соціалізація. Я переконана, що це – результат індивідуального підходу. Тому вважаю за неприпустиме перетворити такий унікальний заклад на дитсадок-інтернат, куди батьки лише приводитимуть дітей для перебування – і йтимуть займатися своїми справами. Кажуть, що у вересні відкриють стаціонар, і дітей, які потребують не стаціонарного лікування, а лише відвідування занять у супроводі батьків, приймати не будуть. Гарантій, що це не так, немає жодних. Але диму без вогню не буває. А ми, батьки, вважаємо, що реформування подібного закладу в такий непростий час недоцільне. Хоча є й батьки, що дотримуються іншої точки зору… Але ж Центр створювався роками, є багато напрацювань, гарні результати. Ми ж не просимо ні додаткових коштів, ні додаткових площ – нічого. Лише зберегти те, що є. Я бувала в подібних закладах денного перебування в Ізраїлі і бачила, що це виглядає швидше як дитсадок, а не як реабілітаційний заклад. Там у групах разом можуть перебувати діти різного ступеня ураження, у догляді за ними відсутня медична складова. Наш центр значно ефективніший, і це не можна зруйнувати чи втратити.
Світлана Чепишко, мама особливої дитини, бачить ситуацію з протилежного боку:
– Мій 11-річний Павлусь ходить на інклюзивне навчання, тобто, попри особливості світосприйняття, відвідує звичайну школу. Це визнаний у світі спосіб адаптувати таку дитину до звичайного життя, соціалізувати її. Коли після уроків я приводжу його до центру «Особлива дитина», там уже нікого немає, адже працюють лише до обіду. Тому я змушена жертвувати уроками і приводити його зранку. А далі – водити кабінетами, записувати в черги. Хоча в такому центрі мають бути створені умови для того, щоб діти займалися без участі батьків, бажано – групами, вчилися спілкуватися не лише на спеціальних заняттях, але й у процесі інших занять.
Згідно з п.9 Положення про Буковинський обласний центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів «Особлива дитина», «якщо дитина-інвалід навчається у загальноосвітньому навчальному закладі за денною формою та потребує реабілітаційних послуг, вона може отримувати такі послуги в Центрі за окремим графіком із урахуванням рекомендацій психолого-медико-педагогічної консультації». Для дітей, які відвідують школи, має бути складений індивідуальний план занять – я відповідально заявляю, що цього не було. Після оголошення мною моїх прав керівництво Центру затвердило новий графік роботи, але за ним моя дитина зможе відвідувати 3 спеціалістів, без практичного психолога, вихователя, спеціаліста з лікувальної фізкультури, спеціаліста з музикотерапії, з навичок самообслуговування. Ще я зі здивуванням побачила невідповідність заявлених методик тому, що є насправді. Наприклад, якщо декларується, що в центрі займаються за методикою Монтессорі – це має бути Монтессорі, а власну самодіяльність і називати потрібно відповідно, аби не заманювати пацієнтів на цікаві назви. Насправді я зіткнулася з тим, що в центрі немає соціалізації, а вся робота центру не відповідає Положенню, затвердженому Міністерством соціальної політики України.
На власному досвіді я переконалася у відсутності системності й
відповідальності в роботі цього центру. Насамперед мою дитину прийняли на курс реабілітації без відповідної приймальної комісії, яка має підійти до діагностування проблеми комплексно, визначити термін реабілітації, кількість занять і очікуваний результат. При прийомі на реабілітацію дитину повинні у присутності батьків протестувати і ознайомити їх з результатами тестів. Визначити відсутність першочергових базових соціальних навичок. Ознайомити всіх спеціалістів з результатами тестування, вислухати їхні пропозиції, узгодити план реабілітації з батьками і приступати до соціальної реабілітації узгоджено, періодично проводячи тестування з метою визначення результативності реабілітації.Відсутність чіткої задачі спричиняє розмитість результатів: незрозуміло, чи їх досягнуто, чи ні, бо комісія не з’ясувала, які саме результати дитині під силу і чого ми домагаємося. Якість послуг, як на мене, теж залишає бажати кращого. Штат центру не укомплектований всіма фахівцями, а ті, що є, потребують підвищення фахового рівня. Багато занять зі своїми дітьми «проводять» самі батьки, а лікар чи медсестра заповнює журнал…
Під час неодноразових зустрічей із керівництвом центру я наполягала на відкритті ігрових кімнат, які є у всіх реабілітаційних центрах, санаторіях України, крім нашого, пояснювала: якщо дитина не вміє гратися, такій дитині практично неможливо налагодити зв’язок із ровесниками. Відсутність навичок гри, відповідно до віку, тягне за собою труднощі в таких дитячих стосунках, як вміння домовлятися, дотримуватись послідовності, ділитися. Дотримуватися правил гри означає в подальшому дотримуватись правил поведінки. Гра – це та база, на якій діти освоюють життєві ситуації.
У будь-якій поліклініці, поки стоїш у черзі,за наочністю на стендах можна ознайомитися із симптоматикою та лікуванням цукрового діабету, грипу, інсульту й інфаркту, туберкульозу тощо. У центрі відсутня будь-яка інформація про ДЦП, аутизм, затримку психологічного, розумового, мовного розвитку. Часто при оголошенні діагнозу батьки дезорієнтовані. Така інформація дозволила би батькам зорієнтуватися в ситуації. Відомі різні новітні методики. Навіть якщо Центр ними не володіє, то інформувати батьків про новітні технології зобов’язаний.
Керівники обох центрів постійно наголошують на співпраці між ними. Я, скажімо, не розумію, в чому вона полягає. Вони бачать це так: дитина перебуває на реабілітації в «Особливій дитині», а паралельно два тижні амбулаторно проходить лікування в обласному медико-соціальному центрі.
Вважаю, що дитинка перед проходженням соціальної реабілітації в «Особливій дитині» повинна пройти повноцінну медичну реабілітацію. І тільки після цього, з рекомендаціями від медиків поступати на соціальну реабілітацію. І періодично, наприклад, раз на 3 місяці, з соціальної реабілітації повертатися до медичної. Кожна з цих установ повинна чітко виконувати свої функції, а не перенаправляти.
У процесі відвідування центру виникають і такі проблеми: батьки відпрошуються з роботи, наймають няньок, беруть відпустку для того, щоби відвідувати центр. Приходиш, а на дверях спеціаліста табличка:«на курсах»,«на лікарняному». Звертаєшся до керівництва, кажуть: «Треба було зателефонувати». Але якщо у школі захворів учитель, а в поліклініці – дільничий лікар, це ж не є приводом для того, щоб не вести дитину до школи або отримати відмову у поліклініці! Хочеться наголосити, що не діти для центру, а центр для дітей. І по великому рахунку, робота у працівників центру є тому, що у нас є такі діти!
Зрештою, нинішні проблеми центру – не сьогоднішні. Вихід – у тому, що зараз вони повинні почати (або навчитися!) робити те, що мали робити давно.
Коментар незалежного експерта
Олена Савчук, корекційний педагог Чернівецького обласного навчально-реабілітаційного центру №1:
– Групи дітей з особливими потребами для колективних занять повинні формуватися відповідно до психо-фізіологічних можливостей і рівня інтелектуальних здібностей. Це не обов’язково мають бути діти одного рівня чи однакової нозології: групові заняття повинні навчити в першу чергу спілкуватися з різними дітьми (може бути дитина з нормальним інтелектом, але з ураженням центральної нервової системи, ДЦП – тоді інші діти в групі потягнуться за її інтелектом. Або навпаки: неходячі потягнуться за ходячою дитиною); поводитися в середовищі, яке оточує (ходити в магазин, відкривати кодовий замок, одягатися); отримати знання про світ і межі, небезпеки; висловлювати свої думки й почуття.
Подібні заклади мають тісно співпрацювати із закладами освіти й медицини, адже проблема цих пацієнтів – комплексна. Співпраця має забезпечуватися укладеними угодами. Робота повинна проводитися відповідно до вікових, психолого-фізіологічних та інших особливостей розвитку дитини, а також – побажань батьків. Обладнання має відповідати тому, що прописане в методиках.
Світ рухається до інклюзії, до соціалізації особливих дітей, адаптації їх у звичайному середовищі, їхньої участі в соціумі. І це правильно, справедливо стосовно таких дітей. Тож ідея створення подібних закладів реабілітації в районах – наближення до вимог часу.
У наступному числі «Версій» наші читачі дізнаються про позицію керівництва Центру та обласних чиновників.
Маріанна АНТОНЮК, «Версії»
