ВІЛ-позитивна чернівчанка: «З цим діагнозом жити можна. Головне – хотіти. Я – хочу»

«Толерантність – ось той шлях,

який формує діалог між людьми.

Те, що може зберегти життя

й наше майбутнє»

(З Доповіді Глобальної комісії

з питань наркополітики)

Це історія дівчини, яка пройшла складний шлях від допитливої, спраглої знань і любові дівчинки – до втомленої, розчавленої обставинами людини з залежностями і ВІЛ-статусом. Яка дійшла до дна, але відштовхнулася від нього і виринула на поверхню. Вижила, відродилася й допомагає відродитися іншим. Вона котилася вниз не з власної волі – але, коли ти хочеш піднятися, вже не суттєва причина падіння.  Важливе лише твоє бажання жити і те, хто буде поруч. Хто підтримає чи відштовхне. Візьме за руку чи відсахнеться. Повірить в тебе чи осудить. Від цього залежить, що буде далі: будете ворогувати чи співіснувати.

Хоча насправді це історія не однієї окремої дівчини та одного окремого «того, хто поруч». Історія навіть не про умовних «них» (ВІЛ-інфікованих) і «нас» (неінфікованих). Історія про нас усіх разом, без поділу. Бо всі ми різні, та нас об’єднує те, що ми люди.

 

 «Шукала не їжу – голку»

Ліді – 25. Вона не знає ні свого батька, ні батьків її молодшого братика та сестрички. Змалку її життя – це наркотики і чоловіки, яких мама постійно приводила додому. Всі різні. Спершу дівчинка сторонилася розгульного життя, намагалася вчитися, читати, ходила на додаткові заняття (безкоштовні, звісно). А коли їй було 14, мала нещастя «впасти в око» черговому материному постояльцеві. Різко перервала його «залицяння», що проявилися у п’яному белькотінні масних жартів. Та чоловік своїх спроб не залишив.

Коли дівчина поверталася з щотижневих волонтерських курсів англійської мови у міській бібліотеці, мамин «чоловік» напав на неї й затягнув у темну місцину. Після того змінилося все… Розчарування в собі, жаль за тим, що ніколи не вдасться відчути радість першої ночі з коханою людиною, «жирна крапка» на навчанні – школі, заняттях, курсах. Пошук, чим заповнити порожнечу в душі. Стала курити. Книги – замість попільнички,  зошити – як підставка під тарілки, мамині гості – вже друзі… Згодом долучилася до материної «діяльності». Щоби не відчувати огиди – до чоловіків і до себе також – спробувала наркотики. Спершу марихуану, потім стимулятори, а далі – ін’єкційні.

З дому вигнали: перестала приносити прибуток і стала невигідна матері. Бродила вулицями. Шукала не їжу – голку. А хто шукає, той знаходить… Одного дня наче збоку побачила себе – лежачою із якимсь безхатченком під навісом на місцевому ринку в черговому «кайфі». А коли отямилася – твердо вирішила взяти себе в руки.

Знайшла жалісливого перехожого, який дозволив подзвонити зі свого телефона (а мало хто відгукнеться на прохання явної безпритульної) і набрала єдиний номер, який знала напам’ять – однокласниці Каті. Та відразу забрала Ліду до себе, де її нагодували та дозволили прийняти душ, дали чистий одяг. Потім мати Каті, пані Світлана, розпитала, що ж трапилося, адже знає Ліду не один рік – дівчата змалечку товаришували. Ліда у своїй розповіді була відверта…

«Тьотя Свєта плакала біля мене, як біля рідної дитини… Дозволила пожити в них, поки знайду роботу і налагоджу життя, – ділиться Ліда. – Перше, що я зробила – пройшла медичне обстеження. Далі звернулася у денний реабілітаційний центр для підлітків «Діалог» для тестування на ВІЛ та гепатит. Один діагноз приголомшив: ВІЛ-позитивна.

Спершу не знала, куди себе діти – здавалося, що життю кінець. Але Катя, яка не відвернулася від мене навіть після цього, вірна моя подруга, допомогла поступово повернутися до такого життя, яке було «до діагнозу». Ну, майже такого…»

Дівчина влаштувалася офіціанткою і повернулася до школи. Згодом – винайняла квартиру, почала готуватися до ЗНО. Поступила на заочне відділення факультету педагогіки, психології та соціальної роботи. «Нічого, що на заочне – зате на державне місце», – її тодішня втіха таки була виправданою. Через кілька місяців влаштувалася соціальним працівником, і тепер сама, апелюючи до власного досвіду, допомагає іншим впоратися з шоком після діагнозу «ВІЛ-позитивний» і навчитися жити з цим.

«Майже не відчуваю своєї інакшості»

Ліда каже, що майже не відчуває своєї інакшості. Хоча іноді, коли одногрупники починають обговорювати свої проблеми, розуміє, що ніхто з них не пізнав життя глибше, ніж вона. Діагноз не приховує – вважає це безглуздим. Її часто запитують: «Та як ти живеш із цим? Як із цим узагалі можна жити?». На що Ліда, уже впевнено, відповідає: «Можна. Головне – хотіти. І я хочу».

 

Стигма – властивість, на підставі якої формується негативний стереотип.

Соціальна стигматизація (грец. Στíγμα — тавро, клеймо) — негативне виділення суспільством індивіда (або соціальної групи) за якоюсь ознакою з відповідним стереотипним набором соціальних реакцій на них.

 

Вона не хоче, аби через цей діагноз її наділяли непритаманними їй ознаками, лякали нею її потенційне чи наявне коло спілкування, цькували й таврували – одним словом, аби через непоінформованість, стереотипи та забобони її стигматизували. Не хоче, аби докоряли минулим і позбавляли якихось прав нині або в майбутньому – тобто дискримінували. І розуміючи важливість своєї історії для багатьох таких, хто пройшов шлях до діагнозу, подібний (або й відмінний! Адже шляхи інфікування можуть бути різними й ін’єкційний – лише один із них) до її власного, розповідає про подолання цих проблем уже з точки зору фахівця. Який знає про те, що каже, не з підручників…

«Стигма має багато негативних наслідків – наприклад, заперечення людьми своєї хвороби або намагання приховати її від знайомих чи сім’ї, – пояснює Ліда, чому важливо не дискримінувати людей із ВІЛ-статусом. – Незалежно від того, чи знають близькі ВІЛ-позитивної людини про її статус, людина, швидше за все, приховуватиме свій діагноз на місці роботи чи навчання. Страх відчуження є причиною того, що ВІЛ-позитивні люди не звертаються по допомогу до установ  охорони здоров’я і не лікуються. Багато людей, не знаючи, що в них є ВІЛ-інфекція, саме через наявне негативне ставлення до інфікованих бояться пройти тестування. Насправді стигма і дискримінація, пов’язані з ВІЛ-інфекцією, створюють суттєвий бар’єр для ефективної боротьби з ВІЛ/СНІДом. У масштабі держави  вони призводять до втрати контролю над поширенням епідемії. Люди бояться – відповідно приховують діагноз, а фахівці не в змозі протистояти – і проблема стає неприборканою».

Лідія каже й про інші наслідки стигматизації і дискримінації людей з ВІЛ/СНІД. Знає не за чутками, як негативне ставлення оточення впливає на самосвідомість таких людей: викликає депресію, занижує самооцінку аж до відчаю. «Це ще називають «інтернальною стигматизацією», «самостигматизацією» або «внутрішньою стигматизацією», – зауважує наша співрозмовниця, – оскільки це зачіпає почуття власної гідності людини. Проявом внутрішньої стигми науковці вважають відчуття власної неповноцінності, ненависті до себе, спроби довести свою перевагу перед представниками стигматизованої групи, нездатність будувати відносини з людьми поза чи всередині власної групи, відчуття безпорадності, відсутності контролю над ситуацією. Це все спричиняє розвиток депресії, яка, в свою чергу, погіршує стан здоров’я і знижує якість життя. На ставлення до ВІЛ-позитивних впливають і недостатнє розуміння хвороби, міфи і стереотипи щодо шляхів передачі інфекції, засобів профілактики, упередження».

 

ВІЛ не передається через спілкування й дружбу або Про наркополітику, як один зі шляхів подолання стигми і дискримінації

Звісно, статистика і, відповідно, можливість аналізу фактів дискримінації людей з ВІЛ, відсутні – з причин, про які детальніше йтиметься нижче. Люди приховують свій статус, остерігаючись упередженого ставлення, ізоляції і принижень – тож яким чином виміряти розмір проблеми, яка є, але не вибухає тільки тому, що її приховують самі потенційні потерпілі? Із викликами, які кидає життя, знайомі самі дискриміновані та хіба ще фахівці, які працюють з ними у громадських організаціях чи благодійних фондах. Тож саме такі фахівці й ініціювали діалог з владою для прийняття певних документів, які називаються «наркополітикою» і, серед іншого, забезпечать подолання стигми і дискримінації людей з ВІЛ.

Питання наркополітики – це питання насамперед державне, а далі – щонайменше регіональне, пояснюють у Чернівецькому благодійному фонді «Нова сім’я».

«Чернівці започаткували серед міст України традицію створення умов для безпечного проживання та розвитку наших громадян. Наркополітика – програмні документи щодо попередження незаконного вживання наркотиків та їх наслідків – це буденна норма для міст європейських країн. У Чернівцях Програму наркополітики прийняли і затвердили – вперше серед українських міст – 2017 року. І оскільки ВІЛ-інфікування нерідко є одним із наслідків немедичного вживання наркотиків, то наркополітика покликана вирішувати і проблему подальшого існування людей з ВІЛ у суспільстві», – каже Алла ШКРЕТА, координатор Партнерської мережі установ та організацій з профілактики наркоманії та інших залежностей серед молоді та дітей в місті Чернівці, член Координаційної ради з питань наркополітики при міськраді, віце-президент, юрист Чернівецького благодійного фонду «Нова сім’я».

Тож описавши в цьому програмному документі наявні проблеми, поставивши завдання з їх вирішення, розробивши заходи й послуги, які мають охопити різні цільові групи, визначивши критерії ефективності та методи оцінки і впливу, врахувавши ризики і передбачивши шляхи їх подолання, усі причетні до розробки програми приступили до її комплексного втілення. Очікується, серед іншого, і зростання поінформованості населення про те, що ВІЛ не передається через спілкування й дружбу…

 

В Україні ще 2013-го прийнята Стратегії державної політики щодо наркотиків на період до 2020 року. Чернівці – перше місто в Україні, де взялися розробляти місцеву наркополітику. Для цього при міській раді зусилля всіх, хто переймається цією проблемою, об’єднані в Координаційну раду з питань наркополітики, до якої увійшли фахівці – лікарі, психологи, представники патрульної та ювенальної поліції, громадські організації цього спрямування, депутати й чиновники на рівні керівників департаментів (освіти, соціального захисту, соціальних служб для сім’ї, дітей і молоді), представники місцевих ЗМІ і навіть заступник міського голови. Після попереднього обговорення проблеми, координаційна рада у повному складі упродовж трьох днів працювала над виробленням єдиного документа – із планом заходів, урахуванням ризиків, визначенням критеріїв оцінки результату, – як сприймати цю проблему й долати її. Програма була прийнята і затверджена міською радою  2017 року.

 

Під час розробки Наркополітики м. Чернівців

Дискримінувати людей з ВІЛ – це сприяти поширенню ВІЛ-інфекції

Хоча цей висновок і може видатися парадоксальним для незаглиблених у тему пересічних громадян, та боятися й остерігатися людей з ВІЛ – аж ніяк не означає вберігати себе й своє оточення від цієї проблеми. Навпаки, страх перед ними, упередженість, дискримінування і стигматизація сприяють стрімкому поширенню ВІЛ-інфекції. А саме упередження певною мірою є наслідком неправильної поінформованості громадськості про ВІЛ/СНІД .

Тож насправді фізичні негаразди зі здоров’ям, спричинені в організмі ВІЛ-інфекцією, є тільки частиною загальної проблеми людини з ВІЛ. А решта – стигматизація і дискримінація, із  якими вони стикаються, – мають як психологічні й медичні, так і соціальні наслідки. Стигма згубна не лише тому, що викликає почуття сорому, провини, ізоляції в людей, що живуть із ВІЛ-інфекцією. Негатив з боку оточення ще й штовхає людину з ВІЛ до бездіяльності або дій, які можуть завдати шкоди іншим людям…

Як ефективно протидіяти стигмі і дискримінації через ВІЛ/СНІД? Вести роботу одночасно по декількох напрямках. У цьому переконана психолог, директорка єдиного в Україні безоплатного денного реабілітаційного центру для неповнолітніх і молоді (в м. Чернівці), авторка програм з профілактики та ресоціалізації Альона БЕЖАН.

«Для цього потрібно забезпечити: інформацію і освіту для розуміння проблеми; правовий захист людей, що живуть із ВІЛ/СНІДом; послуги, щоби люди мали можливість дізнатися про свій статус, та надання їм підтримки в розкритті свого статусу іншим; безумовне дотримання професійних та етичних норм в медустановах; практичне навчання з питань ВІЛ для всіх медпрацівників для реального, а не стереотипного розуміння проблеми; використання універсальних засобів захисту – це не тільки заспокоїть страх персоналу, але й допоможе захистити таємницю особи та права інфікованих пацієнтів; ширший доступ до медпрепаратів і використання їх для лікування; допомогу людям у розумінні того, що з ВІЛ/СНІДом можна жити, – стверджує Альона Бежан і додає: – Досягнення в лікуванні дають реальну надію на майбутнє, є важливим кроком для подолання страху з приводу епідемії як на робочих місцях, так і в суспільстві. А дискримінація людей, що живуть із ВІЛ/СНІДом або тих, кого в цьому підозрюють, є порушенням прав людини. Всі люди мають право на повагу й гідність незалежно від стану здоров’я».

А зважаючи на усталені віками легендарні вже чернівецькі традиції толерантності і миролюбності, коли тут упродовж століть у злагоді жили представники різних національностей і віросповідань, є всі підстави очікувати, що мир і взаємна повага мешканців європейського міста не залежатимуть і від медичних діагнозів.

Маріанна АНТОНЮК, «Версії»

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *