Оксана Драчковська – письменниця, переможниця «Коронації слова», громадська діячка. Cвого часу Оксана Драчковська–Довгань покинула роботу журналістки, щоби весь свій час присвятити своєму особливому хлопчику – синочку Назарчику. Йому поставили страшний діагноз: спінальна аміотрофія, спадкове захворювання, в основі якого лежить повільно прогресуюча дегенерація рухових клітин спинного мозку.
Як змінилося її життя, чим живе сьогодні та які плани будує на майбутнє – про це розмова із мамою особливої дитини.
«Єдине, про що я справді дбаю, – щоби діти почувалися щасливими якомога частіше й довше. Бажано – завжди».
– Як змінилося твоє життя після народження Назарчика?
– Змінилося цілком, абсолютно. По-перше, сам спосіб життя. Як я люблю жартувати, – пішла в декрет і не повернулася. Адже я працювала від 17 років, одразу після школи влаштувалася до районної газети, причому одразу кореспондентом. Потім була перерва на стаціонарне навчання, а далі знову – робота, кар’єра. Не можна сказати, що родина була другорядною в моїй системі цінностей, але суто ментально. На практиці ж я приділяла роботі значно більше часу. Звичним було забрати старшого сина із садочка чи школи в редакцію і «мучити» його там до пізнього вечора. А коли народився мій особливий син, то, хоча й вимушено, я перейшла на геть інші повсякденні рейки. Найголовніші ж зміни відбулися у мене в голові, в серці. Тепер я в рази чутливіша до чужих проблем, страждань, болю. Тепер я не можу просто пробігти повз якусь несправедливість, як робила це колись, бо ж «нема часу». На найважливіші речі у мене час тепер знаходиться.
– Ти успішний журналіст. Чи складно було відмовитися від роботи, ставши практично домогосподаркою?
– Ні, зовсім не складно. До речі, мої подруги знають, що я давно мріяла стати домогосподаркою. Це трохи жарт, але не зовсім. Справді, у мене життя так склалося, що доля повсякчас підштовхувала до кар’єри. Я трохи втомилася від цього, і доля зробила різкий розворот на 180 градусів. Напевно, так було треба. Зокрема, й мені. Крім того, робити те, що мені вдається, мабуть, найкраще, – писати – можна і вдома, без нових записів у трудовій книжці.
– Виховувати особливу дитину і піклуватися про неї в рази складніше. Ти просто бездоганна мама. Оксано, як ти цього навчилася і де черпаєш сили?
– Я бездоганна мама?! Це, мабуть, жарт. Та я ж кричу на дітей! Навіть на малого, особливого. Часто поводжуся непедагогічно, даю волю емоціям, вживаю при дітях погані слова, розпатякую про те, чого їм не варто було б чути. Потураю дитячим слабкостям і забаганкам, практично ні в чому не можу їм відмовити, і вони «сідають на голову». Та я жахлива мама! Коли бачу, як інші займаються розвитком дітей, бігаючи цілими днями між гуртками і секціями, мене мучить сумління. Бо мої діти, як мені здається, ростуть, як трава, – самі по собі. Єдине, про що я справді дбаю, – щоби вони почувалися щасливими якомога частіше й довше. Бажано – завжди.
Але, повірте, таке прагнення часто суперечить вимогам правильного виховання.
Єдине, в чому я проявила себе бездоганною матусею, – це п’ять років грудного вигодовування. Причому з усіма можливими труднощами – від зціджування на початку, доки новонароджений син лежав у реанімації, до молочної гарячки з температурою сорок, тріщинами, болями. Все це я подолала заради здоров’я дитини. Для нього грудне молоко було дуже важливим…
Звісно, ніхто й ніколи не вчив мене, як бути мамою. Просто в мене є своя мама. І часом мені здається, що я просто її молодша копія. Не скажу, що усвідомлення цього факту приносить мені велику радість. Я не проти б удосконалити і оригінал, і копію…
– Чи бувають моменти, коли опускаються руки і не знаєш, що далі робити?
– Такі моменти бувають щодня. Досить просто вийти на вулицю і вкотре побачити автомобіль, припаркований на пішохідному переході, якийсь новий магазин, що відкрився без пандуса, як і 99 відсотків інших, або підійти до автобуса, до якого неможливо завезти візок, бо він зупинився за метр від тротуару… У мого сина такий діагноз, що він не має шансів стати на ноги (хіба би трапився якийсь неймовірний прорив у медицині). Тож я впадаю у відчай, усвідомлюючи, в якому середовищі колись залишу його. Україна – це країна не просто не дружня, а ворожа до людей з інвалідністю. Зрушення є в цьому сенсі, та вони настільки мізерні, що часом видаються двома кроками назад після одного вперед.
Україна – це країна не просто не дружня, а ворожа до людей з інвалідністю.
– Часто ми вчимося у своїх дітей багатьом речам. Чого ти навчилася в Назарчика?
– Користуватися картами Google! (Сміється). Насправді він у мене маленький комп’ютерний геній, і постійно відкриває мені якісь нові сервіси, яких я раніше не використовувала. Та найголовніше – це твердість характеру і переконань. Мені начебто і раніше таких рис не бракувало, але то лиш так здавалося. Назарчик – абсолютно незламна й непохитна особистість. Незважаючи на слабке й покручене тіло.
Я називаю його дитина-календар і наш GPS, бо він може сказати на рік наперед, який день тижня буде такого-то числа, і вказати правильний шлях куди завгодно.
Утім, найголовніше, що я отримую від нього, – це просте материнське щастя. Уявляю, які круглі очі зроблять багато людей, читаючи це. Материнське щастя? З дитиною-інвалідом?!. Нещодавно одна приятелька сказала, що не уявляє, як і хто може мені позаздрити. Мовляв, моя життєва ситуція така трагічна, що гірше просто бути не може. Насправді все зовсім не так. Моя дитина тішить мене своїми успіхами. Він закінчує перший клас, чудово читає й рахує, добре запам’ятовує англійські слова, географію знає на рівні, мабуть, класу п’ятого, бо це його захоплення, має надзвичайні непояснювані здібності. Я називаю його дитина-календар і наш GPS, бо він може сказати на рік наперед, який день тижня буде такого-то числа, і вказати правильний шлях куди завгодно. Та найголовніше – він усім серцем мене любить. І я щасливіша за багатьох матерів хоча б уже тому, що проводжу зі своєю дитиною значно більше часу.
Звісно, іноді це втомлює (дев’ятий рік вагітності – кажу жартома), але я маю з чим порівняти і тепер розумію, як багато унікальних моментів втратила зі старшим сином.
– Яке досягнення у своєму житті вважаєш найбільшим і найважливішим?
– Щиро сподіваюся, що воно ще попереду. Звичайно, у мене є певні підстави пишатися творчими успіхами. Все ж таки перемога в «Коронації слова» – не дурничка і не дрібничка. І п’єса, за яку мені присудили ту перемогу, – справді гідна. Я пишаюся нею. Хотілося б написати ще не одну річ такого ж рівня. Дуже хочеться побачити сценічне втілення п’єси, бо це таки твір для театру, а не для друку.
Утім, зараз я таки більше захоплена і занепокоєна громадською діяльністю. Навіть залишки своїх журналістських навичок поставила на службу цій сфері: почала публікувати у «Дзеркалі тижня» матеріали винятково на теми доступності середовища для людей на візках. Мене включили до складу комітету з питань доступності при Чернівецькій міській раді. Гадаю, це вже невеличке досягнення. Однак дуже хочеться побачити бодай один відчутний результат. Наприклад, ліфт у тій же міськраді.
– Якби могла щось у житті змінити, що б це було?
– Нічого б не міняла. І не тому, що вважаю, ніби в мене все ідеально й досконало. Просто життя навчило, що ми здебільшого помиляємося в оцінці своїх потреб. І з мріями постійно помиляємося. Доля – така іронічна пані, що полюбляє садовити нас у калюжу з нашими несамовитими прагненнями. І ось уже те, що мало би принести радість і задоволення, обертається на розчарування і смуток. Людина не знає, що їй насправді потрібне. І тим паче, не знає, що буде для неї щастям, а що – навпаки. Мій девіз тепер «Роби, що мусиш, і будь, що буде».
Оксана ДУДАР, журналістка газети «Версії» 2004-2005 р.р.
Фото Лівія ЧЕРКЕЗА
