Позбавити надії: Діагноз як вирок

Лікарі воістину наймогутніші люди в світі. Чому? Та тому, що єдиним розчерком пера можуть вселити надію в людину, або позбавити її. А як без надії? Білий аркуш паперу…без ймення, без шляху до власного «завтра», без слів, без сліз, без відчуття себе. Розбити вдруски батьківське серце найлегше. Бо воно найуразливіше, коли болить за своє дитя.

Про родину, в якій народжується дитинка, хвора на ДЦП, оточуючі скрушно кажуть: мабуть, така доля, так вирішено десь на небесах – кожен несе свою ношу. І наша українська ментальність улаштована так, що ми мовчки погоджуємося і йдемо далі, а батьки залишаються наодинці зі своєю бідою…

…дивлячись в очі батьків дітей, які проходять реабілітацію в клініці відновного лікування «Школа життя» обласного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи, відчуваєш, який їм довелося пережити доти, доки вони, шукаючи хоч якогось, але порятунку, потрапили сюди.

           Зблиск перший. Любов, яка зцілює

Весняний ранок, справжній – сонячний, без вітру, коли в повітрі пахне квітнем. Цього ранку на подвір’ї центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи така сама весна як і всюди, така, але не така – інша… бо особливі діти сприймають навколишній світ інакше – по-особливому.

На лавиці сидить мама з хлопчиком. Найрідніші одне одному люди. 10-річний Ілюша ніжно горнеться до матусі, тримаючись за її руку. Він посміхається, і в цій посмішці немає зневіри, болю, немає відбитку пережитого – тільки весна. Весь біль – у маминих очах: хоча Людмила Китар теж посміхається, але крізь сльози, крізь виклики життя і крізь байдужість лікарів, які колись легко, без зайвих умовностей та прелюдій, сказали: ваша дитина безнадійна.

Інфекцію «послідовники Гіппократа» занесли ще в пологовому будинку.

Через кілька днів після пологів Людмилі Семенівні сухо повідомили, що у хлопчика органічне ураження центральної нервової системи – після інфекції.

– Сказали, що мій син не ходитиме, не говоритиме і що надії нема, – без сліз про це згадувати не можна.

Проте, Бог дав хлопчикові сильну і люблячу родину, яка не зламалася, не зневірилася, не опустила руки, і всупереч вироку почала лікувати Ілюшу… любов’ю. Дитиною займалися щодня – постійна увага, щоденна турбота, фізичні вправи. Нині лікуються в Центрі реабілітації.

– Мамина молитва і любов рідних – найсильніші ліки, бо ніщо так не тримає і не лікує. Ми в цьому пересвідчилися. Наш Ілля вже ходить, помалу, але розмовляє, з радістю допомагає мені вдома, грає з братиками у футбол, любить колоти дрова, а його посмішка – то найкраща нагорода для мене.

Людмила Семенівна – матір шести дітей, і, як кожна мама, всіх їх любить однаково. Проте, каже, що так, як Ілюша, її ніхто не відчуває і не любить. Він направду особливий – тонко відчуває її настрій, її переживання… і мамині руки цілує по-особливому, бо знає, що таке любов, яка зцілює.

– Я раджу мамам, які потрапили в таку ситуацію, не здаватися, бо якщо Бог дає нести такий хрест, його треба нести з достоїнством.

         Зблиск другий. Іноді лікарі помиляються… і слава Богу

У коридорах Центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи постійний рух, який нагадує життя у мурашнику – всі заклопотані, кожен знає, куди і навіщо він біжить. І тут не може бути інакше, бо кожен, хто прийшов сюди зі своєю дитинкою, прийшов сюди по її здоров’я.

День у тутешніх маленьких пацієнтів розписаний ледь не по хвилинах – то заняття з педагогом, то з психологом, або логопедом, чи то вже пора йти до фізіотерапевтичного відділення на процедури, на гімнастику чи масаж, або ж ароматерапію чи сенсорну інтеграцію…

І в усьому цьому русі, серед мамів і діток, важко не помітити тата Олега з Сокирян з двійнятами – Артемком та Богданчиком, яким по 11 місяців. Він вправно дає раду обом шибеникам, бо, незважаючи на невтішний діагноз, який поставили новонародженим лікарі, – затримка стато-кінетичного розвитку та синдром пірамідальної недостатності – за хлоп’ятами тільки встигай дивитися.

Олег зараз чи не єдиний татусь, який перебуває тут з дітьми. Медперсонал каже, що й справді здебільшого з дітками тут мами. Як правило, не бракує історій, коли батьки, дізнавшись, що дитина хвора, просто йдуть з родини, залишаючи матір сам на сам з недугою маляти.

Проте, Олег каже, що такої думки в нього не виникало жодного разу, навіть тоді, коли невролог пологового будинку у Хмельницькому, де народжувала його дружина Діана, сказав: «У дітей 100% ДЦП і лікувати їх немає сенсу». Одразу вирішив, що боротиметься, і сталося диво: хлопчики, про яких хмельницькі медики казали «нема надії на покращення», пройшовши курс лікування в Чернівецькому обласному центрі медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи, майже одужали і скоро поїдуть додому, аби рости далі як звичайні здорові діти.

– Медики кажуть, що ми сюди приїхали останній раз, бо вже одужуємо, – каже Олег, і додає, що спочатку було дуже важко, коли почув діагноз, але завжди знав, що робитиме все для того, щоб діти виросли здоровими. – Ставлюся до них без жодних поблажок, як до звичайних дітей – не дозволяю капризувати, виховую, як майбутніх чоловіків.

…і Богданчик, мабуть, почувши татові слова, ще впевненіше спинається на ніжки і з заклопотаним виглядом розглядає свою іграшку.

 Зблиск третій. ДЦП – не вирок, а спосіб життя

На цьому наголошує директор обласного центру медико-соціальної реабілітації дітей  з ураженням нервової системи Лариса Паламар. Вона вже багато років працює з дітками, які нездужають на порушення розвитку мозку або пошкодження однієї чи декількох його частин, які контролюють м’язовий тонус і моторну активність.

– Цим дітям потрібна комплексна система медичної та соціальної реабілітації, що включає покращення психологічного клімату в сім’ї. Тому з кожною родиною займаються психологи, щоби батькам було легше усвідомити та прийняти хворобу своєї дитини. У центрі ми підкреслюємо, що дитячий церебральний параліч – не вирок, а спосіб життя – такі діти можуть відвідувати дитячу дошкільну установу, ходити до звичайної школи, вони так само співають, танцюють, читають вірші, як і здорові діти. Завдання нашого центру – інтегрувати кожну дитину в суспільство. 

      В особливої дитини – особливі потреби: вірте в свою дитину

Коли розмовляєш з батьками дитини, які ли­ше нещодавно довідалися про її проблеми в роз­витку, відчуваєш їхній тихий розпач, усвідомлення краху най­світліших надій, пов’язаних з майбутнім дитини, тотальну катастрофу життєвих планів, гарячковий пошук зцілення. Зачарова­не коло самозвинувачення і звинувачення ліка­рів. Однак вони не зреклися дитини, не поки­нули її, не злякалися труднощів, не опустили руки і роблять все від них залежне, щоби бути добрими батьком і мамою. Намагаються дати дитині максимум того, що необхідно для її розвитку, і кожен найменший успіх дитини – це їхній найцінніший здобуток. Вони дають дитині всю їхню любов і відчувають любов і довіру своєї дитини у відповідь, і, мабуть, тільки тоді чи не вперше по-справжньому усвідомлюють правду людсь­кого життя, розуміють справжню вартість любові.

Життя дитини – це безцінний дар. Його не можна вибрати – це він вибирає нас. І якщо у вашій родині народилася дитина з особливими потребами, головне – віра в її поступ, віра зав­жди і незважаючи ні на що.

 

В Центрі лікують дітей з ураженням нервової системи, з порушеннями функції опорно-рухового апарату, з порушеннями або розладами психіки. В області таких дітей-інвалідів близько 2,5 тисяч. Понад 8 тис. дітей з органічним ураженням нервової системи, 70% з них потребують саме такого лікування, яке проводять у Центрі.

Особливість установи в тому, що в одному приміщенні об’єдналися два центри – Буковинський обласний центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів «Особлива дитина» та Обласний центр медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи.

Усі діти лікуються безкоштовно. Для кожної дитини розроблена індивідуальна програма реабілітації. У 70%  дітей після проходження курсу лікування відзначається значне покращення мовного та психічного розвитку, особливо у дітей віком до 3-х років.

Центр складається з поліклінічного, діагностичного, стаціонарного відділення і соціально-педіатричного блоку, в якому працюють педагоги, психологи, логопеди, соціальні педагоги, вихователі, вчителі-реабілітологи та асистенти. У фізіотерапевтичному відділенні проводять процедури, гімнастику, роблять масажі, гідрокінезіотерапію, парафінолікування, ароматерапію, спелеотерапію, сенсорну інтеграцію. Тут є тренажерні зали, зали для корекції ходи, занять музикою та хореографією, комп’ютерний зал, зали ЛФК.

Любов НЕЧИПОРУК, “Версії”

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *